이개호 의원, 희귀질환자 건강권 강화 방안 토론회 개최 희귀질환 지정제도 존재에도 불구하고 제도적 장벽등으로 한랭응집소병등 극희귀질환 환자들은 사각지대 놓여 의료계, 현장, 정부측이 함께 모여 희귀질환지정제도 개선 및 약제 급여화등 방안 모색 이 의원 '이번토론회를 통해 희귀질환 환자 및 가족들에게 희망을 줄 수 있는 지원 방안 마련 기대' 임윤진 기자 hnnews365@naver.com

2025년 09월 12일(금) 15:27

[호남도민신문 = 임윤진 기자] 이개호 의원(더불어민주당 담양함평영광장성)이 오늘 16일(화) 오후 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최한다.

이 의원이 주최하고 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 주관하는 이번 토론회는 제도적 장벽으로 어려움을 겪고 있는 희귀질환 환자에 대한 지원 확대 방안을 모색하기 위해 개최되었다.

우리나라에서도 희귀질환지정제도를 통해 병원비 감경 등의 지원이 이뤄지고 있지만 지정 요건이 유병인구 2만명이하로, 비 감염성 질병. 중증도가 낮거나 사회경제적 비용이 낮은경우, 진단기준이 불명확한 경우는 제외되는 등 지정 기준에 있어 제약이 많은 상황이다. 이로 인해 유병인구가 극소수 이고 진단과정도 복잡한 극희귀질환의 경우 정책적 지원이 절실함에도 희귀질환으로 지정되지 못하는 사례가 많이 발생하고 있는 상황이다.

특히, 이날 사례로 발표될 한랭응집소병의 경우 에어컨 바람정도의 찬바람에도 급격히 면역력이 떨어져 긴급수혈이 필요해질 정도의 희귀질환이지만 유병인구가 180여명에 불과하여 의료수요 미충족이란 이유로 치료지원 대상에서 배제되고 있다. 극희귀질환의 경우에도 국민건강권 보장차원에서 희귀질환 지정제도 개선 및 약제 급여화등 지원확대가 절실하다.

이날 토론회에서는 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수가 '국내 희귀질환자 치료 환경 및 건강권 보장 현황'에 대해 발제하고 '한랭응집소병 환자의 부담과 치료제 접근 문제'가 환자 사례로 제시될 예정이다.

또한, (사)미래건강네트워크 최영현 이사가 좌장을 맡는 토론섹션에서는 장준호 교수, 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장, 이중규 보건복지부 건강보험정책국장, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장, 신대현 쿠키뉴스 건강생활부 기자가 토론자로 나서 희귀질환 환자 지원확대 방안에 대해 논의할 예정이다.

토론회를 주최한 이개호 의원은 "다양한 희귀질환들이 우리 주변에 존재하고 있지만 정책적 제도적 사각지대 속에서 환자 뿐만 아니라 가족들도 고통을 겪고 있다"라면서 "이번 토론회가 그런 희귀질환 환우과 가족들에게 희망이 될 수 있는 지원책 마련을 위한 생산적 논의의 장이 되기를 기대한다"라고 밝혔다.